已婚多发性硬化,一对夫妇份额知识和希望

2018年3月29日早上7:00

每个诊断患有这种疾病,密歇根配偶都花了多年的倡导者-并公开谈论自己的挑战和胜利。

Dan和Jennifer Digmann在很多方面都是非凡的,包括他们对教育和支持这些人的承诺多发性硬化症(多发性硬化症)。

这是配偶首次知识的主题:两者都与这种疾病一起生活。

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这对夫妇于2002年在法兰杰弗兰克蒙特的国家多发性硬化社会活动中举行会议。友谊导致爱情,随后三年后结婚。

虽然每个人都有不同类型的MS,但它们分享了同样的奉献精神,以帮助他疾病。通过与他人分享他们的故事,他们希望消除对疾病的误解并提供希望。

詹妮弗说:“所有与MS为生的人都有这么多。”“尽管我们疾病,我们仍在生活我们的生活。”

MS的类型和症状

MS是一种影响脑和脊髓的疾病 - 中枢神经系统 - 通常导致肌肉控制的问题以及力量,视觉,平衡和触感感。

另见:多发性硬化症诊断后,您应该知道什么

根据密歇根医学神经科医生蒂芙尼布朗,M.D. ..。谁对待詹妮弗和丹,“女士是年轻成年人中非创伤性残疾的最常见原因。与Jennifer和Dan的病例一样,这种情况往往会影响他们生活的素质的人。“

在1997年诊断为23岁时,詹妮弗有二次逐步硕士。丹,他在27岁时三年后接受了诊断,已复发储存MS。

复发储存MS的人经历定期爆发的症状,但随后消退。症状变化,取决于神经系统的区域受到影响。周期可能发生多年

随着时间的推移,其中一些患者最终可能会发展二次逐步的MS。他们经历了几个月内有意义的症状-包含渐进的弱点,平衡和协调问题和认知功能障碍-符合对中枢神经系统的损害。

MS的主要逐步亚型也存在。缺席以前复发,它从一开始就导致神经症状的阴险进展。

“没有两个案例是相似的,”詹妮弗说。“一种类型的治疗适用于丹的作品,而另一个适用于我。”

Jennifer受到了两次叫做Rituxan的药物,而丹发现可注射的β-干扰素治疗成功,以帮助降低复发的频率和严重程度。

为了防止抗伤和预防或缓慢进展的残疾,建议长期免疫检查(也称为疾病改性疗法),“Digmann的神经病学家布莱y说。“额外的治疗通常也需要管理当前症状。”

丹波特曼,用他的妻子,詹妮弗:“它可以变得艰难,但我们的家人和朋友总是在那里支持我们。”

一个故事,许多平台

这对夫妇面临着他们的诊断-并且,通过选择,在公众眼中。

他们在2011年的书中分享了他们的故事,“尽管MS,但是,欺骗了MS,”并通过他们的博客写下个人胜利。他们还举办了一个在线广播节目,“几个接受MS,”为MS和ME无线电网络。

证明了他们的承诺,这两者在2015年将其融入国家多发生组织的志愿者名人堂。

这对夫妇参加了密歇根州中部大学,位于密歇根州普通山;两者都赢得了人文学科的研究生学位。他们在这个小型大学城镇居民们靠近朋友和亲戚。詹妮弗的病情需要更多的帮助,因为她的腿和手有限。

自称“战士”,丹和詹妮弗感觉幸运的是,附近互相拥有和他们的支持系统。

“这是一个令人沮丧的疾病,”丹说。“这也是一种孤立的疾病,因此有一个社区是很重要的。它可能会变得艰难,但我们的家人和朋友总是在那里支持我们。“

另请参阅:通过睡眠呼吸暂停治疗缓解MS脑雾雾

因为对MS没有治愈,这对夫妇说他们的目标是管理他们的症状。

但他们也有希望关于MS治疗的进步。“当我们被诊断出来时,只有三个治疗方法,”丹说。“今天,20年后,有14个。”

布雷迪支持他们的乐观:“在过去的20年里,特别是在过去十年中,我们在治疗方面的数量中看到了快速扩张对于MS,包括控制疾病的更有效的选择,“她说。

作为指定的多发性硬化协作研究中心,密歇根医药MS中心积极参与临床试验,以评估下一代MS治疗剂。

“目前正在临床试验中正在研究的额外有前途的疗法可能会在未来几年内更加拓宽治疗景观,”布雷迪说。

生活在骄傲和阳性

丹和詹妮弗最近从中返回了国家女士社会公共政策会议华盛顿,D.C.,他们从哪里遇到了来自世界各地的志同道合的倡导者-与他们的长期任务一致的旅行。

“我们倡导对MS社区影响的问题,”丹说。“我们对此绝对热衷,以及帮助别人的母语。我们想成为他们的声音。当我们被诊断出来时,那里没有很多积极的声音,那里就与MS为生。

“我们想表明我们仍然活跃,社区的重要成员。”

在密歇根药物多发性硬化症中心预约,请致电734-936-6727。