“一切都指向密歇根”:远距离治疗罕见癌症

2017年2月28日下午1:00

当你被诊断出患有超罕见的疾病时,你会怎么做?对于一个病人来说,答案很简单:找到专家,永不放弃。

弗雷德·普林德尔50岁了,身体很好。

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最近退休的海军退伍军人,他的日常行使方案包括3英里的一天跑步,每周三次骑自行车18英里。标记他的第50个生日里程碑,他挑战自己在一年内完成三个迷你三项型。弗雷德奖金不会从挑战中退缩。

但是,在他的第三个夏天,他开始减缓一点。普林斯当时笑了下来,但如果这是一个更大挑战的第一个迹象,就会在后司令。

他回忆道:“我当时很挣扎。”“现在回想起来,也许是癌症拖了我的后腿。我的速度跟不上了。”

突然的诊断

普林斯三十年的军事职业将他的家人上下走了东海岸。现在已经结束了,他和他的妻子,玛丽 - 甜心自高中,肯塔基州路易斯维尔搬到了路易斯维尔,他们期待着与孙子孙女共度时光,并有一些严重的旅行计划。

仅仅几个月后,一切都变了。

一开始他的身体就感到一阵刺痛。这是一种不熟悉的疼痛,他和玛丽认为他需要研究一下。

在几天之内,他诊断了:肾上腺皮质癌(ACC) - 患有肾脏的肾上腺中的癌症。这是一种极为罕见的疾病,每年只影响每年百万人,以及作为快速杀手的声誉的人。

弗雷德被告知,他的肿瘤已经到了第四阶段,也就是最严重的阶段,而且有扩散到其他器官的迹象,因此不能切除。他最多只能活三个月到一年。

但弗雷德·普林德尔在挑战面前从不退缩。

建立联系

肯塔基州的路易斯维尔和密歇根州的安娜堡相距大约350英里。然而,面对一种极其罕见的疾病的诊断,距离只是又一个需要克服的挑战。

另见:发现癌症护理感谢一个罕见的基因突变

“玛丽和我在互联网上了解了我们对肾上腺癌的一切,”普林斯说。“而我们读过的一切都让我们到密歇根州。关于疾病研究的所有最新报告。一切都指着密歇根州。所以我们把我们的想法设置在上面。“

密歇根大学的肾上腺癌项目Rogel癌症中心,由Gary Hammer,医学博士,博士该项目是美国为数不多的致力于研究和治疗这种罕见疾病并照顾来自世界各地的患者的项目之一。

该计划与传说中的密歇根州头部足球教练Bo Schembechler有关,他们帮助筹集资金,以建立麦迪的癌症癌症教授,以记住他的妻子对抗肾上腺癌的个人斗争,并推进这种罕见疾病的理解和治疗。

普林德夫妇发现了癌症中心远程第二种意见计划这使得他们无需前往安娜堡,就可以将弗雷德的病例交由美国ACC在密歇根的专家审查。

为了方便和优质的护理,安排是一种祝福。

“如果没有最初遥远的第二意见,我不确定我今天会在哪里,”普林德尔说。”博士。哈默和他的团队把我的CT扫描图送到了密歇根,在那里他们可以用肿瘤委员会对它们进行评估。他们是我治疗的主要来源,而且迈夫特博士在棕色癌症中心路易斯维尔一直在按照他们的建议行事。”

结果和救济

经过六轮化疗,普林德尔的肿瘤缩小了30%。当其他人说他不符合手术条件时,密歇根的护理团队认定他符合手术条件。

他的外科医生,Barbra Miller,M.D.说,她的病人是双重幸运的。从历史上看,第4阶段患者没有资格进行手术,但他的肿瘤对化疗非常好。

然而,当普林德尔第一次被确诊时,他的第一次幸运是被拒绝接受手术。

“治疗肾上腺癌最重要的部分是第一次手术,”米勒解释说。他说:“你只有一次机会治愈病人,或将局部复发的机会降到最低。当你有一个缺乏经验的外科医生来处理这种独特的、侵袭性的癌症时,你成功的机会就会更少。

“我们为肾上腺癌患者所做的手术与我们为良性肾上腺肿瘤患者所做的手术非常不同。我们希望我们能在手术前看到更多的患者,而不是在他们接受了不太理想的手术后,在其他缺乏经验的地方看到他们。”

米勒表示,大多数外科医生只在他们的职业生涯中看到了一些肾上腺癌的病例,如果他们完全看到了。但密歇根州的专用肾上腺癌计划在每周六至10名患者的照顾中看到或提供输入。

米勒说,有了这么多患者,“你就开始认识到能够让我们更有效地治疗这类癌症的模式。”

发现的感激之情

这些天,在第一次诊断三年之后,普林德尔一直很忙。

虽然他不得不放弃跑步,但他仍然喜欢骑自行车,划皮艇,也许还会到水面上“到处钓鱼”。他喜欢花时间和他的孙子们玩。

旅行是一个优先考虑:看看他最近的假期照片,你会看到他在基韦斯特,佛罗里达州,佛罗里达州的划桨,或在墨西哥的玛雅人遗址前跳跃。

然而,健康方面的挑战依然存在。普林德尔目前正在服用一种治疗肺部结节的实验性药物,最近发现他的癌症已经转移到臀部。

Prindle是在线支持小组的活跃成员,他向那些最近被诊断出患有癌症或正在与治疗作斗争的人提供建议:做你自己的倡导者。

而且,正如他的经验所表明的,最好的治疗选择可能不是在自家后院。

“研究你的疾病所能的一切 - 以及,如果它在任何财务方面可以寻求专家。对我和我的疾病,所写的一切都是密歇根州的一切,所以我知道这是我需要寻求治疗的地方。我们不得不请求保险公司,并稍微回来。但我们从未放弃过。“

他始终保持着积极向上的态度,这是他一生中直面挑战的精神。

普林德尔说:“回想起来,经历了这一切,我过得相当轻松,尤其是与其他癌症和残疾相比。”“这是一种影响很小的癌症。我记得我问过哈默博士我在ACC幸存者的大计划中处于什么位置。他告诉我:‘你活下来了。你可以吃药了。你做完手术了。总而言之,我做得还不错。我可能不是每个人都希望的超人故事,但我试着鼓舞人心。

“人们问我有时我如何如此积极,”他继续。“好吧,要么你要把头部贴在沙滩上,忘记生活,否则你会有希望。我认为我的信仰和我在海军的时间和我遇到的美妙人和我的家人成长,我忍不住是积极的。“

Fred Proindle于2017年6月16日去世。