13岁孩子用新心脏庆祝新年
2020年，C.S.莫特儿童医院(C.S. Mott Children’s Hospital)进行了创纪录的22例儿童心脏移植手术，马伦·罗宾逊(Maren Robinson)是其中之一。
就在一年多以前，莎拉·罗宾逊疯狂地把头靠在女儿的胸口上，却没有听到心跳的声音。
经过多年的手术和修理，她12岁的不完善的心脏已经停止了工作。
“我只记得给她做了心肺复苏术，心想就是这样了，”莎拉回忆道。
当马伦来到密歇根医学院的时候的C.S.莫特儿童医院，她有三个心脏骤停。
这是家人一直担心玛伦一生的时刻——这是她终于需要一颗新的心脏来生活的时刻。
在经历了一段动荡不安的旅程后，马伦的第二次机会最终来自于器官捐赠。今天，这个13岁的女孩正在庆祝她心脏移植一周年纪念日，她的妈妈说她又回到了“有趣、愚蠢、愚蠢、快乐的自己”。
“她回来了。这完全是一个奇迹，”萨拉说。“我们非常感谢密歇根的医生和护士，他们对她照顾得很好，总是那么耐心和善良。我们非常感谢捐赠家庭。我每天都在想他们。”
Maren是Mott治疗的22名儿童心脏移植受者之一先天性心脏中心2020年，该医院在2018年进行了10次此类手术，这一数字创下了纪录。
莫特说:“我们很感激密歇根有这样一个团队，他们的专业知识有助于确保像马伦这样的病人获得最好的结果。Ming-Sing Si,医学博士他负责进行移植手术。
“我们的儿科心脏病专家与我们的移植、手术和重症监护团队一起合作，在术前、术中和术后提供最好的护理，以便为患者提供成功移植的最佳机会。”
莫特儿科心脏病专家库尔特·舒马赫,医学博士他说，在像马伦这样的病例中，护理团队必须准备好迅速应对意外情况。
舒马赫说:“很多人都在帮助病人尽可能地健康和强壮，以进行成功的心脏手术。”舒马赫是该中心的医疗主任儿童心脏移植计划在莫特。
“看到我们的团队让这么多孩子带着新的心脏回家，这是一次非凡的经历。这将使他们回到一个更正常的童年，回去做他们喜欢的事情，和他们的家人和朋友创造新的回忆。”
一颗不完美却凶猛的心
玛伦在出生前就被诊断出患有先天性心脏病左心发育不全综合征这是指婴儿在母亲的子宫里时，左侧心脏没有正常发育。患有这种疾病的婴儿，左心发育不全，不能泵出足够的血液来满足身体的需要。
这一诊断意味着玛伦在出生后需要立即进行手术。罗宾逊夫妇当时住在新墨西哥州，他们选择在华盛顿特区接受手术，在那里他们有家人的支持。
由于手术后的并发症，玛伦在新生儿时期通过ECMO接受了近五天的心肺支持，还需要呼吸机支持才能呼吸。她在出生后住院四个月，在三岁之前又接受了两次开胸手术。
“她病得很重。非常缓慢，但很确定，她成功了，”萨拉说。
由于神经发育迟缓，玛伦直到两岁才会走路，直到三岁半才会说话。但有一种力量总是比一切都突出——个性。
莎拉说:“从婴儿时期到现在，无论她经历了什么，她总是那么开心、微笑。”“她就是个搞笑的孩子。虽然她在身体和认知能力上有所欠缺，但她的幽默感足以弥补。她喜欢笑声和社交，总是面带微笑。即使她生病了，她也很开心。她从不抱怨。”
莎拉的丈夫兰迪找了一份工作，这样他们就可以待在华盛顿特区全职照顾马伦和他们的大儿子亨利，当时他四岁，现在17岁。
但10年前，当再次转学的时候，这家人在研究了所有的选择后，选择了密歇根大学，因为他们了解到莫特大学的先天性心脏项目。
“医院是我们的第一因素，”莎拉说搬到盐水。“这是一个惊人的计划。它感到恰到好处，我们只是知道我们需要的地方。“
让麻仁
玛伦在整个童年时期都继续接受莫特先天性心脏病的治疗，到七岁时，她的身体状况非常好，不再需要定期去看医生了。马伦学会了骑自行车，这成了他最喜欢的活动，他也很享受学校的生活。
这家人也有了更多的旅行机会，包括去迪士尼世界的愿望成真之旅。
“经历了艰难的开始后，看到她成长和学习，看到她达到这些里程碑，真是太不可思议了，”萨拉说。“我们只是在享受家庭生活。”
莫特团队遵循了这家人的偏好，采取了保守的护理方法。当她出现心律不齐时，医生曾努力让她的心脏恢复正常节律，但治疗是暂时的。
萨拉说:“从她出生起，我们就知道我们可以做这些手术，但下一步将是移植。”
那一天是在2019年11月，一开始是一个普通的时刻，在厨房里准备去教堂，玛伦和她现在8岁的妹妹艾米(Emmy)在客厅里跑来跑去。
“我永远不会忘记。她突然停了下来，把手放在胸口。她的眼睛睁得大大的，发出‘哇’的声音，”萨拉回忆道。
玛伦感到恶心，开始朝浴室走去，但随后就倒了下去。
抵达医院后，她接受了体外膜肺氧疗，目前尚不清楚她的大脑功能如何。
“我们不知道我们是否想让她进入更多，不知道她的生活质量是什么，”莎拉说。
但当玛伦笑了，甚至有一天和她的妈妈和护士一起大笑时，他们得到了答案。再一次，当莎拉和埃米在玛伦的床边讨论如何处理家里出现的鼠标问题时。埃米提出了一个有点“野性和创造性”的解决方案，引得马伦开心地笑了起来。
“我们都转过头来看着她，”萨拉说。听到这个故事，她恰如其分地笑了起来。这时这个开关打开了。我们知道玛伦在里面。她愚蠢、傻乎乎的性格依然存在。”
在接下来的几天里，他们听到了更多熟悉的笑声，通常是在马伦最喜欢的电视剧《公园与娱乐》(Parks and Recreation)和《办公室》(the Office)的片段中听到的。慢慢地，她的机智和讽刺的评论也回来了。
“我们说‘她在战斗，所以我们要跟随她的脚步，’”萨拉说。“如果她能从这次事故中恢复过来，我们会尽我们所能帮助她。”
在接下来的一个月里，通过物理治疗和护理，马伦的健康状况开始改善，她变得更强壮了。
新心，新生命
Maren在移植名单上列出了一点两周以上，一名医生轻拍医院门，为莎拉的摩拉出来。
她有个大消息。
“她告诉我，‘我们找到了玛伦的心脏。’我简直不敢相信，”萨拉说。在5秒钟内，我感受到了各种情绪——惊讶、快乐、为另一个家庭悲伤。我哭了。”
她告诉玛伦，那天晚上她的心脏会好起来。“你在开玩笑吗?”麻仁高兴地喊道。但当她准备上床睡觉时，她突然转过身来问妈妈:“今晚我要换颗新心脏了?”
当她妈妈回答“是”时，玛伦说“很好，因为这颗心很烂。”
“我告诉她我喜欢这颗心，”莎拉记得。“它给了你12年，不应该持续几天。”
2020年1月6日，莫特心脏手术团队为马伦进行了心脏移植手术。经过几个月的康复，她在COVID-19大流行关闭之前回到了家。
如今，这位八年级的学生很享受虚拟学校，她自己走路，和她的豚鼠和兄弟姐妹一起玩耍。
当然，她又能和周围的人一起欢笑了。
萨拉说:“整个体验仍然让人不知所措。”“玛伦很棒，作为她的妈妈，我学到了很多。她每天教我们的东西真是不可思议。她的到来是一份礼物，也是一份祝福。”
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