避免人群对10岁的骨髓疾病没有任何新的东西

编者注：关于Covid-19危机的信息不断变化。对于最新的数字和更新，继续检查CDC的网站。对于密歇根州医学的最新信息，访问医院冠状病毒（Covid-19）网页。

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Mireya Griffin开始在年龄九岁穿脸部面具。

工作日Matinees是捕获新电影的唯一方法，因为逃避人群是必须的。她交易公立学校的家庭学校，以避免细菌。她习惯了她妈妈擦拭她触动并提醒她洗手的一切。不断地。

这是Mireya的正常 - 预大流行。

因为一个难得和严重的自身免疫骨髓衰竭障碍，Mireya在密歇根医学的早期接受治疗C.S. Mott儿童医院加强她的免疫系统。在期间，她最容易感染的时候，她练习了自己的检疫版本。

“社会疏散对我们来说并不是新的。我们一直努力在去年努力保护Mireya并保持安全，“Mireya的妈妈Traci Griffin说。

“由于这种情况，我们已经学会了如何减缓我们的生命。”

2019年5月，Mireya被诊断出患有严重的血栓性贫血，一种导致她骨髓导致骨髓停止制作新血细胞并以不到5％的正常运作的疾病。

这意味着她的免疫系统攻击自己的骨髓 - 身体的血细胞制作工厂 - 这导致危险的低血细胞计数和高风险感染。

随着全球领导者采取措施限制冠状病毒的传播，Mireya在展开关于她自己的免疫损害条件的认识国家初级免疫缺陷意识月。

四年级学生最近也同意成为一个大使Galens标签天是一个U-M Medical School Fundraiser为当地组织筹集资金，该组织为需要的儿童提供服务和味道。

“我只是想帮助其他人并告诉他们我的故事，”Mireya说。“你永远不知道可能会发生什么，改变你的生活。”

一个未知的触发器

Mireya没有作为幼儿的症状。但是在九岁，她开始在她的身体上留下神秘的瘀伤，这些瘀伤没有容易愈合。有一天，她从学校回家，在她的脸上有一个巨大的黑暗点。

她告诉她妈妈，她在课堂上睡着了 - 这与她不同 - 这标志必须是在她的手臂上休息她的脸。

“它看起来像有人打了她，”格里芬记得。“我确信她在学校被欺负，只是不想告诉我。”

那同一天，他们去看医生，立即做了血液。结果令人震惊：Mireya的血小板计数为5,000 - 远低于150,000至450,000的正常范围。

“那是我们的旅程开始时，”格里芬说。

这些调查结果最终将Mireya带到Mott，在她近一周的治疗，进一步测试并排除癌症等其他疾病的地方。

Mott说，需要更多的研究来了解导致疾病的疾病过程突然发展疾病潜伏期突然发展小儿血液学家肿瘤学家汤姆米欣基，M.D.可能有一个环境触发器，升空身体对自己或生物原因的攻击。

“这是一个艰难的诊断，这是一个在生活中的这个阶段经历了很多变化的青春期前的艰难诊断，”Michniacki说。“这意味着在可能改变你的外表，失踪的学校而无法看到你的朋友和其他艰难的生活方式的药物。”

由于她的诊断，Mireya不得不放弃常规游泳，不能玩体育，必须管理包括脱水，疲倦，胃和头痛的药物的副作用。

医生不希望她需要一个骨髓移植，但可能会在未来发生变化。最大的风险是，药物会对她的肾功能产生负面影响，或者她的病情变形成白血病。

但是Michniacki说她取得了很大进展。Mireya从十几个日常药物中掉了一个。血液绘制从每周跌至每月一次。她的血细胞计数也在上升，她不需要任何出血和免疫抑制剂都帮助她的白细胞做得更好的抗击感染。

如果她继续前进，她甚至可以随着时间的推移来脱离一些药物。

每天都珍惜

格里芬说，总是担心爆发，但对她的女儿如何回应治疗是满意的，这意味着较少的医生访问，没有输血。

“我们尽力而为，充分利用它，”她说。“这绝对是让我们的爱和债券更强大。Mireya是我的英雄。“

她说，Mireya保持了良好的幽默感，同情，总是在考虑别人，这就是为什么她的女儿想要帮助Galens标签筹款日筹款者的原因。

一名护士辞去了一名护士的格里芬，以便在家里照顾Mireya，并限制在导致Covid-19的SARS-COV-2病毒中的暴露。

最近，母女二人一直花了很多时间观看最喜欢的表演，就像“八卦女孩”，试图Youtube瑜伽课程和走路。Mireya也喜欢与她的中国冠毛狗布丁绘画摘要，陶器和花时间。

“这种疾病肯定会影响我们的生命，而且这是一个过山车骑，”格里芬说。“但它也让我们每天都珍惜并专注于我们感激的东西。