胎儿干预挽救了Ryleigh的心脏

20周的胎儿检查通常充满了预期和兴奋，但对于密歇根州邓迪的鸵鸟家族，它也发现了一些可怕的东西。

“医生怀疑我们宝宝的心脏发育不正常，”妈妈克里斯蒂娜·奥斯特兰德说。胎儿超声心动图证实诊断：左心发育不良综合征伴限制性或完整的房间隔（HLHS-IAS）。在HLHS中，每年在美国出生的婴儿中，每1000个就有一个发生HLHS，心脏左侧发育不正常，导致心脏无法泵出足够的血液。当血液从肺部流出，进入心脏，然后流出身体时，这种情况就更加复杂了，因为心脏上腔之间的一个开口被关闭，称为限制性或完整的房间隔。

患有HLHS的婴儿必须在出生后不久接受一系列三次心脏手术。这些程序改变了血液泵入肺部的方式，将任务从心脏的左侧转移到右侧。国际会计准则的存在使这种情况更加危险。

莫特的儿科心脏病专家解释说：“由于血液流动的开口被收缩，压力会积聚，导致肺部血管异常发育。”Sarah Gelehrter，医学博士。“出生时，只要她开始呼吸，婴儿的含氧量就会降到危险的低水平，分娩后需要立即手术来解决问题。”

当可能时，通过在子宫内堵塞，可以避免这种危险的复杂性。由Gelehrter领导的多学科Mott团队确定宝宝是胎儿干预植入间隔支架的好候选者。

所有的手放在桌上

在发育中的胎儿心脏植入支架是一个微妙的过程。超声引导下的导管通过母亲的腹部插入子宫，进入婴儿的胸壁，进入婴儿的心脏，并穿过心脏上两个腔之间的壁。通过导管，支架被放置，支架内的一个气球被充气以扩大两个上部腔室之间的开口。然后取出导管，将支架留在婴儿的心脏中，以保持该区域的开放。虽然这种手术仍然相对少见，但在第一次随访手术中取出的支架与成人冠状动脉疾病患者植入的支架完全相同。

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“我有一个硬膜外潮，在手术过程中醒了，”克里斯蒂娜召回。“一旦宝宝处于正确的位置，似乎只需要几分钟，但我相信它需要更长时间。alicia valentini是一位在今天到达今天的护理团队的护士从业者，就在那里握着我的手。我记得房间里有很多专家。“

“像这样的高风险、高技术性的手术需要专业间的巨大协调，包括母婴医学、胎儿诊断学、儿科介入心脏病学等等，”Gelehrter解释道每个人都在谈论多学科护理，但胎儿心血管干预是其最终证明。”

莫特儿童医院产前心脏计划成立于1998年，现在是美国胎儿干预量最高的中心之一，在全球胎儿心脏手术中排名前五。多年来密切合作的专家们都在同一栋楼里，无缝地将他们共同的经验带到妈妈和宝宝面临的每一个挑战中。

虽然该团队以前对HLHS-IAS的子宫心脏干预的经验，但该程序在30周内对胎儿进行，是第一个在MOTT的胎儿间隔支架植入物。波士顿儿童医院的专家开发了经皮胎儿心脏干预的技术，并于2007年首次培训了他们的Mott同事。

克里斯蒂娜怀孕的剩余时间没有并发症，Ryhyigh鸵鸟德于2013年12月16日出生。

高科技使高触摸成为可能

胎儿干预的优点之一是它能在出生后的最初几个小时内恢复一些正常。先天性缺陷的婴儿通常被直接从产房送到手术室，留给父母和婴儿的时间很少甚至没有。在她第一次手术前，奥斯特兰德夫妇和瑞利相处了四天。

“我们知道早期的粘接期对于妈妈和宝宝至关重要，”格尔赫特说。“从积极的胎儿干预到交付计划到团队培训和亲本教育，我们寻找让婴儿和父母的每一个安全机会在出生后立即接触和连接。”

三个成功的手术，遵循Ryleigh的心脏的血流。在四天内，进行挪威手术进行重建心脏，使心脏的右侧成为主泵房。然后在四个月内进行半贞板，以减少右心室的工作，最后两岁的Fontan手术使得几乎所有从身体回来的脱氧蓝血就去了肺部。MOTT的先天性心脏中心是第一个在HLH的手术治疗方面取得一致成功之一。

“Ryleight在诺伍德手术后几周就可以回家了，”格雷尔特说。“胎儿干预明显取得了所有的差异，将她从高风险转变为标准风险。根据她的内心最初看起来像什么，她的康复一直很棒。“

六年后，Ryleigh继续茁壮成长。

“她做得很好，”克里斯蒂娜说她上幼儿园了，正在玩丁字球。我们没有遇到任何我们被告知她可能面临的问题，比如发育或学习延迟，或能量水平降低。她可以绕着她的兄弟姐妹转。”

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“我们每年看到临床两次临床，”加上凝胶酸，“，我们将继续沿她进入成年期。这是我们在Mott提供的协调护理的另一个好处。家庭继续与同样的诊所团队合作，他们在出生前来了解和信任，这使得与先天性心脏条件的生活经验不那么可怕。“

由于HLHS-IAS等罕见疾病的患者数量较少，Mott积极参与国际胎儿心脏病患者登记，跟踪患者经验并分享最佳实践。

“例如，”Gelehrter说，“到目前为止很少进行心房支架手术。到目前为止的数据表明，这些患者似乎比那些出生后接受手术来纠正缺陷的患者做得更好。随着他们长大成人，我们将了解他们将面临的挑战，以及如何最好地照顾他们。”

与此同时，Ryleigh是灵感的伟大来源。“她喜欢炫耀她的伤疤，”她妈妈说。“她知道她很特别，她知道这是因为她很强大。