如何为唇腭裂或口感准备婴儿

2016年11月25日上午7:00

虽然具有这些颅面异常的婴儿与其他新生儿具有很大的共同之处,但其病症需要特殊的护理和手术。

没有父母想听到他们未出生的孩子有唇裂或颚裂

学习他们的宝宝将有一个颅面差异,让妈妈和爸爸患者留下高情感,并且自然地对孩子的健康和功能的能力有很多问题。

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“第一步是保持冷静,”她说Carolyn Walborn,N.P.,他是密歇根大学的儿科护士C.S.莫特儿童医院

通过准备和矫正手术,唇腭裂儿童可以活得充实、活跃。

沃尔伯恩说:“我们想向父母重申,腭裂儿童只是正常儿童。颅面异常项目在莫特。“他们的发育过程和饮食需求与其他新生儿和蹒跚学步的孩子一样。”

展望未来,她补充道,“他们是运动员,他们是芭蕾舞演员,他们是教师和医生。”

这种疾病可以在没有家族史的情况下发展,发病率在750分之一到1000分之一之间。莫特是美国同类项目中规模最大的项目之一,每年有500多名新患者接受治疗。

沃尔伯恩分享了一些智慧和安慰的话语给期待的家庭。

这是无法预防的:父母有时表达有罪的感情 - 是他们所做的吗?Walborn保证他们没有人在错误。“这是基因和环境的产物,”她说。“大多数时候,我们不知道是什么原因。”仍然,医生将在婴儿出生后命令遗传次劳工,以帮助排除任何其他潜在的问题。

资源可用:等待对家庭来说是最艰难的部分。虽然目前还没有产前医疗干预措施可以帮助唇裂婴儿,但信息可以赋予他们力量。

当在超声检查中发现唇裂或腭裂时——通常是在20周的检查中——密歇根大学的研究小组就会在同一天,向一名颅面护理医生提供特殊的产前咨询。沃尔伯恩说,这“有助于父母培养对即将发生的事情的信心,并为他们提供如何为宝宝的特殊需求做准备的信息。”

家庭也可以探索在线资源,并与像儿童颅面协会

喂养方式会有所不同:虽然他们在体重上没有明显的差异,但唇腭裂的婴儿在最初用奶瓶或奶嘴吮吸时可能会有困难。特别设计的瓶子会有帮助。Walborn说,让家庭了解喂养经验是产前咨询的重要组成部分。

另请参阅:帮助其他孩子了解您孩子的颅面差异

手术将被要求:Walborn指出,每个病例都是不同的,但孩子很可能会接受手术来矫正这种畸形。根据孩子的情况,最佳的手术方法因每个孩子可能需要的手术次数而不同。其中包括:嘴唇或口感,或两者兼而有之;植骨;和鼻腔手术。

团队合作是关键:虽然他们可能不是所有必要的一开始,外科医生,正畸医生和其他临床医生将在您的孩子的照顾中发挥作用。选择一个多学科颅面程序会让你的旅程尽可能的顺利。

与人交流:与其他有同样经历的家庭进行互动可能会有帮助。“我们的许多家庭通过这种方式联系在一起我们的Facebook页面”,Walborn说。“这对刚开始颅面检查的父母来说非常有帮助,他们可以看看有同样条件的大一点的孩子是如何成长的。”

除了在线社交之外,莫特团队还可以直接将初为父母的孩子与其他唇腭裂家庭联系起来,以获得额外的支持。“知识是一个非常强大的工具,”Walborn说。“从长远来看,这对孩子们也有帮助。”