箱外治疗有助于青少年与侵略性的脑癌

在去年春天的高中开始演讲中，萨姆凯尔告诉同学为什么这个里程碑对他的家人特别有意义。

很多人认为“今晚我没有机会在这里，”他说。

刚进入大学一年级几个月，山姆就经历了一次复视，并接受了核磁共振检查。

结果：脑癌。

第二天，这名14岁的少年接受了脑部手术，尽可能多地切除肿瘤。但诊断结果依然严峻:IV级胶质母细胞瘤是一种侵略性，快速生长的脑癌，平均预期寿命为12-18个月。

那是在2015年11月。

今天，这位18岁的是罗切斯特奥克兰大学的一位新生，在他的家庭的家中，他是男子篮球队的经理。

“我心中充满感激，”他说。

一种非传统的方法

在过去的三年半里，山姆接受了密歇根医学监督下的两种实验性治疗C.S. Mott儿童医院在密歇根大学。

“山姆的结果不是典型的，”说Carl Koschmann，M.D.莫特儿科肿瘤学家和研究人员查德·卡尔儿童脑瘤中心在密歇根州医学。

“我们没有对年轻人进行山姆正在进行的治疗的经验。我们没有足够的数据来知道这两种疗法中的一种或两种对他的成功都有帮助，但他在这两种疗法中都做得很好，似乎准备好战斗，所以我们一直坚持到今天。”

山姆接受在Mott的DNA和RNA基因组测序为了确认哪种突变驾驶他的癌症，并帮助他与靶向特定突变的非常规疗法。测序结果相信医生将青少年用一种叫做everolimus的药物治疗青少年 - 通常用于防止反弹器官移植和治疗肾细胞癌，而不是脑肿瘤。

除了药物外，Sam还选择使用叫做optune的可穿戴设备，它在头部上使用粘合剂贴片产生低强度，像电场一样的波浪，目标是停止或慢胶质母细胞瘤肿瘤细胞分裂。

成年患者主要用于成人患者的治疗，要求山姆每天早上刮胡子，并挂在近18小时内。他在最近三年的高中保持了激烈的日常生活，并在大学继续这样做。

科斯克曼说，他通过他的初始手术除去了大多数他的肿瘤来帮助萨姆的预后，留下了较少的癌细胞，留下较少的癌细胞。尽管如此，即使有良好的切除，少数少数患者患有两年的胶质母细胞瘤的患者。

他的病例如此独特，以至于研究人员在病例报告发表于英国医学杂志去年。

科什曼说，山姆坚持接受治疗的决心给护理团队留下了深刻的印象，同时他还跟上了课程的进度，并加入了罗彻斯特的斯通克里克高中的篮球队。

Koschmann说:“我们通常不会要求青少年在高中期间每天剃个光头，使用电子设备18个小时。”但他准备好了后勤工作，从未误过一天班。我们惊讶于他的表现。”

山姆的母亲吉娜·凯尔·斯佩恩说，当一家人研究胶质母细胞瘤并了解到预期结果时，他们知道他们想尝试一些不同的东西。他们还担心化疗可能会影响他的生活质量。

她说:“几十年来的标准治疗结果并不乐观。”“我们想探索所有的可能性。”

“山姆的肿瘤序列帮助医生从不同的角度看，探索出箱外的方法。对于我们到目前为止，对完全非常规的东西说是正确的选择。“

社区的支持

Sam的癌症诊断是他对疾病熟悉的家庭成员的努力。

山姆的生父，马特·凯尔，在2005年圣诞节死于一种罕见的癌症，当时山姆只有4岁。他的继父，迈克尔·斯佩恩的第一任妻子凯茜，2006年死于胶质母细胞瘤。

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丧偶的悲痛让凯尔·斯佩恩和斯佩恩在2007年结婚，并组建了一个有5个孩子的家庭。这对夫妇在他们的书《雨的颜色》中分享了他们的故事，这本书被改编成了贺曼公司的电影。

这个家庭的非营利组织“家庭新日基金会”也帮助了数百名癌症患者——这项努力早在萨姆被诊断出患有癌症之前就开始了。

“这对每个人都是毁灭性的打击。我当时崩溃了，”凯尔·斯潘恩回忆起山姆被确诊的那一天。“考虑到我们的家族史，以及我们和萨姆的父亲已经经历过的事情，那一刻我只能想到最糟糕的事情。这真的是一个沉重的打击。”

但她说她和丈夫迈克尔被所有的支持者吹走了 - 特别是山姆的积极态度。

“看看这个社区如何聚集在一起，这是惊人的。我们非常感谢所有的爱，支持和祈祷，“Kell Spehn说。

“在整个这个经历中，一直是一个全新的山姆，”她补充道。“他依靠他的信仰，一直乐观，快乐。当他说'我放弃时，我不认为他有一天。我们为他如何处理的一切而感到骄傲。今天他蓬勃发展，世界就是他的牡蛎。“

着眼于未来

对于高危脑肿瘤，由于其位置的原因手术治疗有局限性，并且对最著名的治疗方法有耐药性，目前还没有公认的治疗标准来帮助预后。对于这些儿科癌症科斯克曼说，患者，医生需要考虑曾经曾经尝试过的治疗。

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和Sam这样的故事是用精密药物推动信封的强大动机。MOTT是在该国使用实时测序的国家的第一批医院之一，在高危小儿肿瘤中，现在通过MICHIGAN医学的MI-ONCOSEQ计划常规测序所有高风险儿科脑肿瘤。

“We’re in a relatively newer era where instead of treating all patients with cancer the same way, we are looking at the actual fingerprint of their tumor, sequencing it to find all the genes that mutated in that tumor and providing a treatment tailored to that specific patient,” he says.

“当我们有像山姆这样的病人时，这对我们的医疗团队来说是一个巨大的推动，他们可以在这些高风险的情况下继续打破常规。我们需要继续努力推进研究，让精准医疗更好地为像他这样的患者服务。”

但是因为山姆的治疗是如此非常规，因为没有先例和少数数据来指导下一步。他可以决定他想要留在药物和optune常规的时间。

山姆说，将是一个“艰难的决定”，落下路。

现在，他说他正在享受奥克兰的大学生活。他不确定未来的未来，但作为长期运动粉丝和运动员，对教练感兴趣。

他说，他的坚强信仰和家庭，医生和他的社区的支持是他的锚。

“在我被诊断出来之后，我对生活的看法发生了变化，”他说。“在某些方面，由于我已经了解到生命和专注于我想成为的人以及下一个人的所有事情，这对我来说是一个祝福。”

“有些事情可能没有意义，或者真的很困难，但我的生活是以上帝和家庭为中心的。不好的事情发生。每个人都知道。这只是我们如何应对它们的问题。我只是尽可能地享受生活，把注意力集中在我能控制的事情上。”

他也跟着他离开他的后期父亲的建议，他的兄弟画们画的信和视频日记告诉他们希望“生活不会完美或计划。”

“癌症是我故事的一部分，但我知道癌症不是我，”去年春天他对毕业班学生说。“即使是我们最大的敌人也值得我们感激，因为他们教会了我们很多。”