在等待5器官移植的同时，小型维克多旅行到华盛顿

雅各布·佩雷斯一生都在等待五器官移植的名单上。

由于罕见和严重的肠道疾病，Jakob需要新的胃，小肠，肝脏，胰腺和结肠。

在婴儿时期，现在已经5岁的他被诊断患有微绒毛包含障碍，会导致严重的腹泻，并阻止肠道吸收营养。他还患有慢性肠道畸形，这是一种胃肠道异常，需要高度专门的护理。

Jakob不能像其他学龄前儿童那样吃常规饭菜。相反，他通过隧道IV线收到他的营养。IV线需要一丝不苟的护理和敷料，有时每周几次变化。患有IV线的患者也有发展危及生命的血流感染的风险。

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毋庸置疑，关心jakob的医疗需求是全天候承诺。

这就是雅各布一家最近去首都的原因现在为孩子们宣传事件发表与立法者分享他的故事，并倡导对像他这样对儿童至关重要的政府计划。

去华盛顿的道路

雅各布在C.S.莫特儿童医院接受治疗儿童肠道康复计划（唧唧喳喳）在密歇根州医学，唯一在州的唯一多学科团队，仅治疗肠道吸收和短肠道的患者。

“我的希望是，在听到Jakob的故事之后，我们的大会会员将记住Jakob和Perez家族，并倡导和投票是继续基于儿童医疗保健的方案，”萨拉贝壳说：“m啁啾计划中的临床社会工作者。

壳牌提名佩雷斯家族现在为孩子们宣传事件发表这让雅各布这样的家庭有机会与立法者会面，并倡导儿童的医疗保健需求。该活动由儿童医院协会，旨在揭示国会议员们正在华盛顿做出决定的法律和政策背后的真相。

雅各布目前将医疗补助计划作为二级医疗保险，以及儿童特殊医疗保健服务，这是另一个基于密歇根州的针对有慢性医疗需求的儿童的保险计划。他受益于他的医疗补助计划，因为它包括私人护理，而他的私人保险不包括。

“我已经很了解佩雷斯家族和雅各布了，”谢尔说。“我提名雅各布和他的家人为这个机会，因为我觉得他们有一个引人注目的故事要讲，并擅长成为雅各布持续的医疗需求的倡导者。”

当Jakob被提名去华盛顿D.C.就该父母，约书亚和米克拉群岛兴奋不已。

约书亚说:“我们很荣幸能参加在华盛顿举行的活动，为杰克和像他这样的孩子代言。”“很多人不想谈论这些严肃的话题，因为这会让他们感到不舒服或不安，我们在那里确保这些信息被听到。”

国会山上的小维克多

佩雷斯家族前往华盛顿的假期记住，参观白宫，华盛顿纪念碑，林肯纪念馆，阿灵顿国家公墓等历史目的地。

这一家人住在密歇根州的切森市，一直想去华盛顿看看，但因为雅各布的身体状况，直到被提名才考虑去。

“与杰克一起旅行是一个物流噩梦，”约书亚说。“由于他的医疗设备，我们需要额外的时间来通过安全，我们必须携带所有的药物，因为我们担心他们会迷路，然后我们手上有紧急情况。”

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在6月的活动中，来自全国各地儿童医院的50多名儿童、他们的家人和代表来到国会山，要求他们州的立法者将儿童健康作为全国的优先事项。

乔舒亚说:“鉴于雅各布的情况，提倡器官捐赠对我们来说尤为重要。”“父母们不想去想他们的孩子发生了什么重大的事情，但有人的孩子可以救我们儿子的命。”

在活动期间，佩雷斯一家会见了美国国会议员，他们决定帮助雅各布这样的孩子，包括众议员约翰Moolenaar，黛比·丁格尔和丹·肯德尔．

“国会议员和女议员们听了我们儿子的故事，对我们要说的话很感兴趣，还问了一些问题，”约书亚说。“这就是我们所能要求的——对我们的儿子和有严重医疗需求的孩子的认可和肯定。”

雅各布在去华盛顿的路上遇到了很多人，并有机会分享他的故事。旅行中他最喜欢的部分是什么?它不是参观白宫或参观林肯纪念堂，而是乘坐飞机。

“有一天雅各布会回顾这次旅行，并看到它的所有影响，但现在，他是一个喜欢坐飞机的小男孩，”约书亚说。“这有多特别?”