“你可以做任何事”:残疾少女实现她的梦想

2021年9月03日上午9:04

希安娜·威尔逊童年时经历了多次手术,行动不便。但她从未因此而停下脚步。

他们齐声踢腿,在椅子上左右摇摆。在密歇根州萨吉诺的社区,扬声器碰撞着泰勒·斯威夫特(Taylor Swift)的《Look What You Made Me Do》。

“我喜欢流行音乐和嘻哈音乐,”14岁的希安娜·威尔逊(Shianna Wilson)在每周一次的一对一课堂上休息时说。有时也唱慢歌。我一直很喜欢跳舞。”

教训发生在室外,这是大流行期间改变的另一项活动。在整个过程中,Shianna的母亲LaKesha一直在家门口微笑着看着。

威尔逊说:“看到她如此自信,我知道人们可以做任何他们下定决心的事情。”“在我看来,希安娜就是证明。”

看她的孩子跳舞是威尔逊的一个梦想,一个她没有期望实现的梦想。当Shianna出生时,医生告诉LaKesha,她的女儿可能永远不会走路,更不用说跳舞了。

“很难发现她身上发生的一切,”她说。“我必须让自己做好准备,告诉自己,‘有很多事情是希安娜做不到的。’”

希安娜在婴儿时期就被诊断出两种疾病:一种是影响运动和肌肉发育的脑瘫,另一种是手臂神经受损的臂丛性麻痹。

这两种情况大约发生在1000个新生儿中,但臂丛神经麻痹受到较少的关注,偶尔会得不到治疗,说杨俊三,医学博士,博士他是密歇根大学医学院神经外科临床教授,同时也是该学院的主任密歇根医学的多学科臂丛神经计划

杨教授说:“通过适当的康复和治疗,轻度臂丛神经麻痹可能会导致臂丛神经功能完全恢复,但当病情严重时,它们实际上可能会造成相当严重的残疾。”

参见:在婚姻和物理治疗中,患有脑瘫的夫妇分享力量

杨在希安娜六个月大的时候为她做了神经重建手术。基于之前的研究,杨很少考虑对患有多发性神经肌肉疾病的儿童进行神经重建手术。然而,在和他商量之后,她改变了主意弗吉尼亚·尼尔森,医学博士,公共卫生学硕士她是希安娜的儿科理疗师,也是密歇根医学院物理医学和康复学的退休临床教授。

“作为一个团队,我们决定尝试一下,因为shanna已经显示出了改进的潜力,”杨说。“我们无法保证,也无法通过手术提供一个‘正常’的手臂,但通过把有活轴突的神经转移到没有轴突的神经,它向肌肉提供了一些力量,然后可以移动手臂。”

这是希安娜在她生命的头三年里接受的两次手术之一,包括脊柱融合手术,手术要求她穿上光环背心,这是一种通过一个金属环固定在头骨上的装置,用多个针固定脊柱。

穿着光圈背心走路对成年人来说并不容易。但让母亲高兴的是,蹒跚学步的希安娜却在里面跳舞。

“这很好地展现了她的决心,”尼尔森说。“希安娜根本不听任何人说,‘你做不到。’她坚持下去,弄清楚该怎么做。”

推动

纳尔逊与希安娜合作了十多年,以优化她的功能。他们制定了希安娜的目标,并制定了实现这些目标的计划。

“我们通常会把我的手臂伸出来,看看我的极限是什么,看看我做得有多好,”希安娜说。“我确实觉得自己越来越强壮了,因为以前我甚至不知道如何转动胳膊或移动它。现在,我正在学习如何移动我的手指和举起我的手高。我能完成别人告诉我我做不到的事情,我很高兴。”

随着时间的推移,威尔逊夫妇去安娜堡与纳尔逊一起工作的次数变得很少了。在整个大流行期间,他们只做了远程治疗。然而,正如纳尔逊告诉她所有患者的父母,她和她的团队只能做这么多。

“我总是说,‘你是你孩子的治疗师,’”她说。“无论你去哪里治疗,那个人都是老师,教你,但你每天都和你的孩子在一起。希安娜有一个庞大的家庭,我猜他们在家里和她做了很多事情。我只看到结果。”

希安娜和她的母亲和祖父母住在萨吉诺的家里,那里从不缺少支持。但在14岁的时候,和大多数青少年一样,这位即将进入高中的新生开始了她的治疗。这和她处理事情的方式一样——正如她母亲所说的“只是在做希安娜”。

“这是我的孩子,我不会像对待残疾一样对待她,”LaKesha说。“我会像对待其他所有人一样对待她,我也会帮助她。”

这种被整个威尔逊家族所接受的态度从未改变。但是Shianna有一个更崇高的目标,事实上,她想写一本关于残疾教育的书来根除歧视。

“我想让人们知道医生是怎么告诉我妈妈的,以及我是如何坚持做我现在正在做的事情的,”希安娜说。“你能做任何事,你从未想过你能做到的事。我希望人们了解到残疾并不是一种疾病。你抓不到的。你不应该因为别人所拥有的而回避他们。”

参见:患有脑瘫的生活:“我生命的一部分,而不是我的全部”