生命与早期的石油身体痴呆症诊断:一个妻子的故事

2016年10月24日上午7:00

携带信息和支持,一对夫妇成功地导航与lewy身体痴呆症的生活。

Lewy身体痴呆患者巴里和他的妻子安纳特的图片

有时候我告诉我的丈夫,“我们现在有三个人与我们一起生活:你,我和牛。”

在68岁的2008年秋天,你看,我丈夫在驾驶时开始展示混乱的迹象。

幸运的是,2009年1月,我的女儿是一种神经心理学家,能够与神经病学者预约,Judith L. Heidebrink博士。第一个讲述海德布恩博士的人们注意到他的步态中的僵硬。虽然当时她没有对我们说话,但我们稍后知道她已经怀疑了Lewy身体痴呆症(LBD)。在一些测试之后,她确实表明他有帕金森主义,这是一个由运动异常所示的病症帕金森病(PD),例如震颤,运动缓慢,言语障碍或肌肉僵硬。

经过更多的约会,我们听到了“可能的石头身体痴呆症”。我们了解到,只能在验尸后诊断。我开始阅读我能找到疾病的一切。

我学会了LBD是一种危及思维和经常移动的脑病。患有LBD的人可能会体验认知困难,视觉幻觉,在运动,震颤,平衡和下降,晕倒或其他不负性和行动梦想的时期的僵硬和慢滑。

每位患者都不同,大多数患者没有所有的症状。

虽然有些人可能会发现LBD诊断毁灭性,我的女儿和我发现让医生验证了我们在他身上看到的变化并有一个正在发生的事情的变化。

寻找答案

很少有人听说过LBD,但现在是第三种最常见的痴呆形式。它经常被误诊,我听到了许多人来自那些所爱的人的洛克未经诊断。我们很幸运能够接受海德布林博士的推荐,他认识到了立即发生的事情。

幸运的是,巴里的状况正在进步慢慢进展。但与LBD的生活 - 对于Barry和Me - 肯定是学习经历。考虑到这一点,我们沿着我可以分享的方式学到了一些提示。

对LBD看护人的建议

  • 加入支持小组。我参加过Ann Arbor Area LBD支持组(rinne lbd倡议组)多年来,它一直很精彩。没有人理解LBD的样子 - 除了拥有它和亲人的人。对于那些早期诊断LBD的人,有一个单独的群组会议;我们认为这是该国唯一的这种类型的群体,巴里总是出席。

  • 阅读Lewy Body Dementia协会(LBDA)网站并用它作为自己和其他人的资源。LBDA有丰富有关该疾病的信息,包括列出药物敏感性和术语的药物术语表。即使是Benadryl也会导致LBD的人造成问题。哈尔尔(Haloperidol),经常规定的抗精神病药物可能是可能的致命的。

  • 期待不仅要教育你的朋友和家人,还要是医生。我不能告诉你医生告诉我他们从未听说过LBD,不知道它是什么。在这期间,我总是很高兴我带来了额外的LBDA小册子,以便他们可以从权威读到它,而不必把我的话语读到它。

  • 对于eR旅行和新医生的约会,弥补了一系列有用的医疗信息。在一张纸上,我列出了所有药物和巴里的病史。

  • 如果你所爱的人在手术,鼓励外科医生与麻醉师密切合作,以避免药物相互作用

  • 旨在简单。巴里落在了我们家的步骤,我知道这不是一个问题如果他会再次跌倒但是什么时候,所以我们搬到了一个牧场的房子,与我们的老房子相似。我甚至让新公寓的墙壁涂上了与我们的老房子相同的颜色,所以看起来很熟悉。我们喜欢它。

  • 保持友谊并保持活跃。当我们寻找一个新的家时,我告诉房地产经纪人,我们必须在犹太社区中心和犹太教堂的五英里范围内。我们甚至更接近。巴里每周三次前往中心的健身房,并参加他们的讨论组。他甚至有助于其中一个群体。他有一群好朋友,他们互相互相享受。

  • 记住,你并不总是要成为坏人。HeideBrink博士建议驾驶考试;汽车部门最终切除巴里的驾驶执照。虽然这最初激怒了他,但他现在说这是一个明智的决定。

  • 鼓励你所爱的人做出决定。当我们不得不摆脱我们14岁的汽车时,我要求巴里选择新的一个和一个梳妆台的颜色。任何停车场都很容易找到那辆车。

  • 不要出汗小东西。如果它不是安全问题,请放手吧。

  • 鼓励愉快的逍遥时光。我们现在住在窗户外,在窗户外,巴里真正喜欢看大自然。我们的女儿为他的生日给了他一个鸟类饲养者,他发现它令人愉快。

  • 选择与您合作的医生。我们与海德布朗博士有一个伟大的融洽关系,并感谢她和她的专业知识。

  • 议长谁了解您的情况,以更新授权书,预先指令和受新现实影响的任何其他文件的职权。

我们的旅程向前

认知对我们两个人的问题存在的波动,有时会导致我们之间的紧张时刻。但在大多数情况下,我们努力充分利用每一天。一种幽默感正在帮助我们将我们的生活保持为团队。它还有助于获得朋友和家人的支持。

巴里和我开玩笑说,我们每天都在战斗lewy先生,但因为我们意识到我们的婚姻,家庭和友谊是最重要的,到目前为止我们正在获胜。