多发性硬化症患者分享希望信息

2020年5月28日

一个有多个硬化症的女性​​正在激励其他疾病的其他人来开始新的。

丈夫和妻子牵手外面
米歇尔·里德和丈夫达蒙·艾伦。照片由芦苇家庭提供。

米歇尔·里德(Michelle Reed)希望人们认为她是一个能够克服挑战的人,而不是她年轻时不得不面对的事情的受害者,包括在34岁时被诊断出患有多发性硬化症。

诊断遵循父母的死亡,当她18岁的时候,当两者只是19岁时,她的第一个丈夫的MS诊断时,这两个人就是19岁,即将结婚。

尽管如此,这位有两个女儿和一个继女的母亲仍然保持着积极的态度,比如在两只脚上纹上“希望”和“再次”两个字。

她还致力于通过社交媒体讲述她的故事并帮助别人。Reed的Facebook页面,希望再次与米歇尔里德,定期分享希望和灵感。

“我想成为一个积极的声音,”她说。“这就是我的Facebook Live部分内容。我想真实一点,承认微软员工面临的困难,让他们知道他们并不孤单。”

第一个迹象

现在44,瑞德记得她的第一个症状症状,虽然她归功于前一天晚上睡得错误。但是,当她的脸开始感到麻木时,她担心它可能是别的东西。“我想知道我是否有一个中风,或者也许只是一个挤压的神经,”居民密歇根州的兰辛说。

几天后,当她感到极度疼痛时随着淋浴触摸她的腿,她变得更加焦虑。“这不可能是MS,”她想,想知道她和她的丈夫的机会都会有同样的疾病。

“我不习惯跑去看医生,”里德说,但在经历了腹部周围的紧绷感(通常被称为“MS拥抱”)后,她变得更担心了,但她承认,“我仍然在否认。”

持续痛苦最终拿到了她当地的急诊室,其中MRI证明不确定。

“我住院了五天,然后在2010年母亲节发布,没有真正的诊断,”里德说。但是,当痛苦持续存在时,她回到了她的医生,他推荐她在密歇根州医学看到。

最后,诊断

到了密歇根医学院的急诊室,里德又做了一次核磁共振,发现她的脊髓有损伤。

“他们认为它可能是一个肿瘤或神经系统问题,所以我被给予了脊髓龙头。”

第二天早上芦苇得到了她最担心的诊断。“这是MS,”她说。

多发性硬化症攻击脑和脊髓的神经细胞以及视神经。被认为是慢性自身免疫性疾病,MS导致髓鞘的炎症和损伤,其作为负责电信信号的神经细胞的保护性覆盖物。使用MS,神经系统所需的电脉冲与身体通信不会通过神经正常行进。

显示胳膊纹身花刺的妇女说希望
Michelle Reed的纹身提醒她每天开始新的希望。照片由芦苇家庭提供。

芦苇被诊断出患有复发延长多发性硬化症。通过这种类型的MS,患者体验过期的症状,然后消退。对于芦苇,这些包括腿部疼痛,颈部僵硬,头痛和疲劳。

我从哪里开始?

里德说:“我很震惊,但终于知道我要面对的是什么,这让我松了一口气。”“我想,好吧,我从这里去哪里?”

她回到了兰辛的家和附近的神经科医生那里,但最终还是回到了密歇根医学神经科医生、多发性硬化症专家蒂凡尼·布莱利(Tiffany Braley)那里,医学博士、医学硕士

她说:“密歇根大学的神经学团队非常棒,也很支持我。”她说布莱利是一位让她感到舒服、可以信任的医生。

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里德的治疗开始于每周一次的干扰素注射,每次注射后她都会有三到四天的疲劳感。她转而接受一个月一次的natalizumab输注,这是一种有效的MS药物,但长期使用也会导致罕见的脑感染。由于这种风险,里德最终开始注射另一种名为ocrelizumab,对于有效形式的MS的高效药物,需要两次减少输注。

芦苇说,自诊断以来她只有一个重要的火炬。“我的左手得到了僵硬,我只能用右手打字。”她还有一个深入感知的问题,并说职业治疗有助于两者。

由于他的女士的进展,关心自己和她的第一个丈夫的关怀和她的第一个丈夫的压力导致了最终的离婚。芦苇定期与她的女儿,12和18岁,鼓励他们的关系。

保持积极的态度

她承认她现在饱受慢性疼痛的折磨,她的症状每天都在变化。“如果我记得调整自己的节奏,在白天休息一下,那就没事了。但如果我一直坚持下去,就会像一堵疲劳的墙一样打击我。”

但是,芦苇一年前将她“最好的朋友”再婚,不会让MS超越她的生活。与她的Facebook帖子一起,她参加了一年大的硬化播放,并公开发言。

“一年,我的女儿和我在散步的女士讲话,”她说,并指出两个女儿都意识到他们母亲的挑战,并感谢她的病情并没有改变生命。

她说:“最后一次核磁共振成像显示,我的病情没有恶化,我仍然能够从事全职行政工作,弹吉他,照顾家人。”

“我知道我在精神上在哪里,试图处理我能做什么,”她说。在积极的人身边帮助。“那里有很多负面谈论多发性硬化。我有一个很棒的支持系统,“这包括她的第二丈夫,女儿,同事和牧师在她的教堂。

“信仰是我阳性的基础,以及我在早上两点钟来电话的好朋友,并说,”今天被吮吸了。“他们明白了。”

但还有很多人不理解,这就是为什么里德也对微软教育充满热情。“当人们不理解你正在经历的事情时,他们就会退缩。我们需要教育他们关于ms的知识。”

芦苇说她的前景很简单:“享受这一刻。给自己的恩典。如果你不感觉到它,请拒绝。“她希望其他患者意识到MS对每个人都不同,但她对他们的信息是一样的:再次希望

“这句话提醒我要带着新的希望起床,开始新的一天。”

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