致力于帮助他人的多发性硬化战士

2020年7月30日上午10:33

极端疲劳导致一个MIS患者到密歇根医学导向的学习,目标是帮助诊断疾病的目标。

丈夫和妻子微笑穿着白色衬衫
Vickie和她的丈夫,Glyn,她的敬业照顾者之一,7月6日庆祝了18年的婚姻。照片由哈特提供。

当VickieWhyte于2007年开始遇到她的视力问题时,她没有惊慌。“我以为我会看到一位眼科医生并获得处方更新,”她说。但几个月后,当她尚未预约时,她的症状越来越糟,一名同事说服了她打电话。

到那时,唠叨开始担心。“我看到了她回忆说:“我的右眼有黑点,看不见东西。”。

她和眼科医生的预约以建议去看医生而告终眼科医生怀疑多发性硬化症,这一诊断很快被怀特当地医院的神经科医生证实

回想起来,这位底特律居民承认自己尽量减少了症状。”她说,她注意到自己的眼睛问题和走路时的周期性挑战都是一些不对劲的迹象。

多发性硬化是一种慢性疾病,攻击脑和脊髓中神经细胞以及视神经。被认为是一种自身免疫性疾病,MS导致髓鞘的炎症和损伤,一种有助于它们进行电信号的神经细胞的保护覆盖物。结果,神经系统需要与身体通信所需的电脉冲不会通过神经正常行进。

Whyte被诊断为一种称为复发缓解型MS的疾病,其特征是症状周期性发作,然后消退。

像Whyte一样,许多人都有MS体验视神经炎,一种条件连接大脑的视神经眼睛大脑变得发炎。光学神经炎通常是疾病的第一个症状。其他症状可能包括肌肉痉挛,弱点,麻木和极端疲劳。

达成协议

怀特的诊断结果让她“吓死了”

“我很生气,很沮丧,我哭了很多,”她说,她承认自己犯了一个错误,那就是在互联网上获取有关这种疾病的信息。有一次,怀特变得非常沮丧,她打算自杀。

“我从朋友们躲避了自己,”自称人的人说。““我知道我需要得到帮助,所以我可以照顾好自己和我的家人。”有4个孩子的唠叨,包括在诊断时有两名儿子的儿子,说抗抑郁药有助于。当她发现她的一个MS药物可能会增加她的抑郁症时,她寻求一个新的药物。

“在60天内,我在新药物中感觉好多了。这是一种药丸而不是每日注射。“

新发现的灵感

之后,没有抱着她的背部。

她说:“我决定做更多的事来帮助其他多发性硬化症患者。”。在一次微软研讨会上,一位演讲者告诉听众,“你可以对微软做任何你想做的事”,她把这个信息牢记在心这位演讲者激励了我,”怀特说,他现在是微软各种活动的演讲者。

唠叨告诉她的故事而不忍住。“我谈论抑郁症。它是真实的。在那。需要谈论它,“她说。“只要一个人可以理解我的故事 - 听到我的故事 - 并与之联系,我很高兴。这是我回馈的方式。“

她分享的另一个重要信息是一个首次启发她的延伸:“你可以用ms做任何你想做的事,但要适度.”

战斗疲劳

当她的患者那样,哈皮斯从第一手经验中讲话,像许多患者那样,争夺极端疲劳。

乏力是多发性硬化最常见的症状之一硬化密西根医学神经学家说:“高达90%的多发性硬化症患者都有这种症状蒂芙尼布朗,M.D. ..。乏力可以在MS课程的任何阶段发生,因为它可以严重影响日常职业、社会和家庭功能,是早期发现和处理的重要症状。”

“当我被确诊时,我有一个小孩,”怀特说我必须学会适度做事。比如,天气热的时候我表现不好,所以现在儿子看足球比赛的时候,如果太热了,我就去车里坐空调,直到感觉好了可以回去看。”

为了与她帮助其他女士患者的愿望,Whyte参与关注多发性硬化症的临床试验和研究。“我致力于这些研究,因为没有我们,他们如何知道什么工作?”

一项研究称为COMBO-MS试用版,把Whyte带到密歇根药。这种临床试验,由布朗和Anna Kratz博士。比较了电话认知行为疗法和莫达非尼单独或联合治疗多发性硬化性疲劳的疗效。

Kratz说:“虽然这两种治疗方法都被证明有助于MS疲劳,但这些治疗方法从来没有一起研究过,看它们的结合是否能带来更多的益处。”。

“药理治疗,认知行为治疗,谨慎的策略,运动方案以及饮食修改都得到了一些承诺的疲劳,”布雷迪说。“解决睡眠问题是往往被忽视的另一个重要策略,并且是我们的主要研究焦点MS疲劳和睡眠诊所.”

中心是第一家专门针对MS患者的疲劳和睡眠问题(通常导致疲劳)进行评估和治疗的诊所。

尽管有很大的进步,布雷迪说:“我们仍然需要更多关于如何定制这些治疗的更多信息,这取决于它们的疲劳类型和其他特征。MS是一种非常个性化的条件,我们不能继续依靠单尺寸适合的所有方法来疲劳管理。“

让事情变得更好

怀特说她早上精力充沛,但到了下午2:00或3:00她就筋疲力尽了。COMBO-MS研究对50岁的人有好处,原因很多。除了帮助她对抗疲劳的药物外,怀特还通过认知行为疗法学会了锻炼和健康呼吸技巧的重要性。

“我开始锻炼更多 - 走上脚下,骑着我的躺着骑自行车。在我知道之前,这是下午7点,我没有筋疲力尽,“她说。“运动给你更多的能量。我让自己这样做,因为它有效。当我感到不知所措时,呼吸技巧真的很平静我。他们帮助我更清楚地思考,“她说,并指出她带来了他们的日常生活。

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现在没有症状,怀特继续锻炼,练习深呼吸,支持她的多发性硬化症家庭。”我告诉他们,和你的医生谈谈,如果必要的话,服用你需要的治疗多发性硬化症和抑郁症的药物。”

唠叨说她必须保持健康的女士家庭。“我已经从其他患者寻找建议的呼叫。我试图为他们提供保证和资源寻求帮助。我们共同的一件事是MS。没关系。你会度过良好和糟糕的日子。只是尽力而为。不要停止。我的感觉是,我还年轻。我怎样才能每天更好地让事情变得更好?“

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